«Le chemin est long pour l’homme « agissant et souffrant » jusqu’à la reconnaissance de ce qu’il est en vérité, un homme « capable » de certains accomplissements. Encore cette reconnaissance de soi requiert-elle, à chaque étape, l’aide d’autrui, à défaut de cette reconnaissance mutuelle, pleinement réciproque, qui fera de chacun des partenaires un être-reconnu». Ricœur, (2004. p. 110)

Introduction

Comment rendre compte d’un tel parcours : Dépasser l’individuel pour permettre l’émergence de la personne ?

Je propose ici des extraits d’un entretien clinique issu du corpus de recherche de ma thèse de psychologie soutenue à Besançon en février 2010, Altérité traumatique, adaptation, résilience : Etre frère ou sœur d’une personne en situation de handicap mental.

Je voudrais illustrer comment une expérience singulière, stigmatisante, fragment d’un récit de vie, s’est transformée grâce à un choix professionnel. Celui-ci prend appui sur un parcours personnel pour lui donner du sens.

Ce parcours illustre de mon point de vue, comment une expérience stigmatisante peut devenir un lieu de réparation par un choix professionnel.

Il montre aussi comment il est indispensable de dépasser l’individuel, pour l’intégrer à une dimension personnelle qui permette un engagement, afin de donner un sens à une expérience de vie.

Auparavant, je voudrais prendre le temps de rappeler brièvement ce qui définit ces deux termes d’individu et de personne qui qualifient l’être humain. Ces notions d’individu et de personne remontent à l’Antiquité où elles sont nées et dépassent le champ de la psychologie.

Or, selon Maccio (2005), le concept d’individu a envahi notre champ de conscience alors que le concept de personne a du mal à émerger.

Au cours de l’histoire, l’individu s’est orienté vers deux directions : l’individualisme soutenu par l’idéologie du libéralisme économique et l’insertion sociale évoluant vers la personne.

La personne, quant à elle, a donné naissance au personnalisme qui au contraire de l’individualisme, affirme la dignité à chaque être humain pour contribuer à la construction d’une société respectant cette dignité de chaque personne à travers des communautés particulières : familiales, entrepreneuriales, associatives par exemples.

L’individu est le produit de la société, construit par son habitus, dont Bourdieu (1980) disait qu’il s’agit d’une subjectivité socialisée.

La liberté devrait permettre à chacun de choisir lucidement ses décisions en raison de ses préférences et de leurs conséquences. Aujourd’hui, ce qui semble présider aux choix humains, c’est la liberté dans l’autonomie et l’autogouvernement. Pourtant, c’est dans ce choix que l’on peut rencontrer un point de divergence : faut-il opter pour l’individualisme ou pour la personne comme être de relation ?

La personne a une dimension psychologique et peut être définie comme un être en devenir. Cet être s’appuie sur une identité en recherche de cohérence et de cohésion. Pour Maccio (2005), la personne est unique mais ce qui la construit est multiple, notamment dans les expériences vécues, cela fait d’elle un être de culture. Elle devient aussi un sujet de droit et de devoir permettant de transcender la nature par son intériorité, son intelligence, sa conscience, sa dignité et son travail.

Bachelard (1884-1962) affirmait déjà :

« On ne naît pas humain nous le devenons » (Bachelard, 1993)

C’est pourquoi, je défendrais l’idée de soutenir le processus de subjectivation ainsi que celui de personnification contre une nature tant biologique que sociale, car elle ne peut se réduire ni à l’une, ni à l’autre.

Je m’appuierais sur cette expérience singulière évoquée plus haut, en l’exposant selon le plan suivant :

1. Une situation singulière : l’aînée d’une fratrie, dont un frère souffre d’un retard de développement.
2. Le rôle de l’école et la personnalité des enseignantes.
3. L’influence de l’expérience sur un choix professionnel.
4. Une analyse sur des effets perceptibles dans la situation exposée.

Enfin, je répondrai à la question : Comment le sujet personnel a-t-il pu advenir ?

Une situation singulière : l’aînée d’une fratrie, dont un frère souffre d’un retard de développement.

Eliette, une étudiante se destinant à l’enseignement à l’école élémentaire, fait part de certains détails concernant les « souvenirs » qui lui restent de la naissance de son frère Florent. Elle a alors 10 ans. Voilà ce qu’elle écrit au sujet de cette expérience :

« L’après-midi, mon papa était venu me chercher à l’école, je pleurais de joie. Très excitée, je suis allée voir le bébé avec papa et mon petit frère J. Il était parfait, avec plein de petits cheveux. Je me rappelle également l’avoir baigné. (…) L’infirmière de Florent était venue m’expliquer son problème et ce qu’ils allaient lui faire. Le lundi, il serait opéré pour écarter un petit trou qui était présent dans son cœur et, deux semaines plus tard, il aurait une très grande opération. Je pense que j’ai eu plus de chance que mon frère J. qui, de par son âge, n’avait pas vraiment eu d’explications si ce n’est que Florent était très malade».

La joie de la naissance est ressentie intensément et la fierté d’être « grande sœur » est manifestée, par le fait qu’elle a pu baigner le bébé, mais surtout qu’elle a eu droit à des explications, contrairement à son petit frère considéré alors, comme trop jeune pour comprendre. D’emblée, elle se perçoit dans un rôle d’aînée, rôle, dont on verra dans la suite, qu’il s’est construit au cours de sa trajectoire et qui de ce fait, reste prégnant dans la reconstruction opérée de l’histoire relatée.

Eliette évoque également l’angoisse vécue de « perdre » ce petit frère qui venait de naître, mais avec de graves problèmes de santé.

« …je me souviens que je m’attachais à la photo que l’infirmière avait faite de moi et de Florent lorsque j’étais allée le trouver. Je me souviens que j’étais restée chez ma grand-maman environ 2 semaines car ma maman était toujours à l’hôpital. Je me souviens également des prières, de l’attente lors de la grande opération (je comprenais très bien les risques et je savais que les médecins avaient dit qu’ils préféraient abandonner s’ils voyaient que la situation était désespérée plutôt que d’en faire un « bébé légume») ».

Dans cet extrait apparaissent encore deux éléments qui ont probablement soutenu Eliette : la possibilité d’aller chez la grand-mère et le recours à la prière. En effet, Cyrulnik (2010, pp.116-117) précise que parmi les facteurs extérieurs participant au processus de résilience, la religion peut jouer un rôle important tout comme l’organisation des familles.

La connotation affective perçue est liée étroitement à l’expression de l’émotion de sa mère. Le stress lié à l’incertitude des chances de survie du bébé est renforcé par la charge émotionnelle et le trouble qui peut en surgir chez l’enfant témoin de la scène.

« Une chose dont je me rappelle très bien lorsque j’étais rentrée à la maison, c’était que, tous les matins, ma maman tirait son lait sur le divan puis, souvent en larmes, elle appelait l’hôpital pour savoir comment Florent avait passé la nuit. C’était toujours un moment très stressant, de savoir si son petit cœur avait tenu, de savoir s’il n’y avait pas eu de complications».

Les larmes de la mère ne sont pas passées inaperçues et illustrent bien l’idée de Cyrulnik :

« La connotation affective de ce que nous percevons vient de l’expression des émotions des gens que nous aimons», Cyrulnik (2010, p.137).

Aussi lorsqu’après cette longue attente du bébé, il regagne enfin le domicile familial, l’événement est déjà vécu comme une première victoire.

« Je n’ai pas revu mon petit frère avant Noël, lorsqu’il a pu rentrer. C’était un cadeau magnifique qu’il puisse enfin rentrer. Lorsque j’étais avec, je ne remarquais pas vraiment ses problèmes si ce n’est par la cicatrice qui s’étend tout le long de son torse ».

Le fait de n’évoquer qu’une cicatrice présente sur le corps, semble occulter d’autres problèmes développementaux. Toutefois, Eliette les évoque un peu plus tard :

« En grandissant, je voyais qu’il n’était pas très avancé lorsqu’il était avec mes cousines du même âge. Pour citer un exemple, Florent commençait à se tenir assis sans aide lorsque mes cousines faisaient leurs premiers pas. Mais jusqu’à son entrée à l’école, je ne peux pas dire que je voyais vraiment les difficultés de Florent. C’était un petit garçon plein de vie, qui aimait jouer, et pour qui je donnais toute mon intention de grande sœur ».

Dans cet extrait, il apparaît très explicitement que la différence au niveau du développement de Florent est perçue par comparaison à l’évolution des cousins ou cousines du même âge, mais en partie occultée au sein de la famille. La responsabilité de la grande sœur vis-à-vis de ce petit frère se manifeste également dans cette attention portée à l’enfant il est même surprenant de lire :

« Je ne peux pas dire que je voyais vraiment les difficultés de Florent ».

Cela pourrait-il être un indice de « parentification » ? Est-ce à la grande sœur d’anticiper les difficultés ?

Cette étudiante, alors en fin de formation, adopte là une position « d’adulte professionnelle », dans la reconstruction de son expérience après-coup. Selon Ferrari & al. (1988, p.21) la parentification par identification à un parent peut traduire une authentique maturation, c’est ce qui semble perceptible chez Eliette.

L’entrée à l’école de Florent, premier lieu de socialisation, externe au groupe familial est vécue par la mère comme un « choc ». Là encore, la connotation affective perçue par Eliette, provient de la réaction maternelle. Eliette perçoit le désarroi et l’inquiétude maternelle. Elle est ainsi confrontée à l’impuissance parentale ainsi qu’à sa propre impuissance pour « protéger et guérir », l’enfant porteur de handicap, comme le soulignait déjà Scelles (1997). Elle est également confrontée à la mise à l’écart du frère et une orientation dans l’enseignement spécialisé, vécues comme une expérience de stigmatisation, comme nous le verrons dans le paragraphe suivant.

Le rôle de l’école et la personnalité des enseignantes

Le rôle de l’école concerne ici l’intégration et l’adaptation sociale pour Florent. Cette intégration est liée, au-delà de l’institution en tant que telle, à la rencontre d’une personne avec sa personnalité, dans un rôle défini : l’enseignant-e. Dans le cas présent, un contraste se fait jour entre la titulaire de la classe et sa remplaçante, ainsi qu’une autre enseignante dans un nouvel établissement. Voilà comment l’événement est relaté :

« Là première maîtresse maternelle de Florent n’a fait que mettre le doigt sur ses différences. Cette maîtresse ne supportait pas les enfants qui n’étaient pas calmes, concentrés sur leur travail et avaient de la difficulté pour leur âge. Florent était d’un tempérament calme mais il était toujours très heureux d’aller avec d’autres enfants. Je pense que « les copains » sont aujourd’hui encore la chose la plus importante aux yeux de Florent. Il était donc certainement plus attiré à jouer avec ses camarades qu’à écouter la maîtresse leur raconter des comptines. Un jour, lorsque je suis rentrée de l’école, j’avais trouvé ma maman en train de pleurer en sortant de la voiture. Cette maîtresse avait dit que Florent était un hyperactif qui n’avait rien à faire dans une école normale. Par la suite, nous avons appris (par les parents d’autres enfants) qu’elle le mettait souvent seul à une table dans un coin de la salle et qu’il devait y rester pendant qu’elle s’occupait des autres. Par chance, cette maîtresse était enceinte et une remplaçante s’était très bien occupée de Florent durant le reste de l’année. Sa seconde année de maternelle, dans une autre école, n’avait pas vraiment posé de problème. La maîtresse était très présente pour lui et, bien qu’il demande parfois plus d’attention, il arrivait toujours à faire les mêmes choses que les autres ».

Comme je l’ai déjà relevé, c’est la perception maternelle qui influence là encore la connotation affective relatée. Cet extrait pourrait aussi souligner que la personnalité des acteurs professionnels fait que leurs paroles ne sont jamais neutres et participent à la perception et aux connotations affectives de l’expérience, ou des traces laissées dans la mémoire. Selon Damasio (2010) et Marmion (2010b), la conscience provient des émotions.

La mise à l’écart et l’absence d’empathie furent ressenties par des émotions face à la première personne représentant le lieu de socialisation extrafamilial. Les perceptions relatées restent encore très vives, il est permis de penser qu’elles sont vécues comme « blessantes » et rejaillissent aussi bien sur la mère que sur la fille. Cette perception demande alors un travail personnel pour donner du sens au vécu et se construire une représentation de l’événement. Pour Eliette, il en résultera un choix professionnel.

Florent sera par la suite orienté dans un établissement spécialisé. Cela ne peut pas être vécu comme la meilleure solution pour lui et sa famille. En effet, cette décision renforce l’expérience de mise à l’écart du « groupe des enfants normaux ». S’il a ainsi la possibilité de connaître d’autres jeunes à besoins spécifiques, lui-même vit cela comme une exclusion du « monde de la normalité », aussi se pose-t-il la question du sens et de la valeur de la vie pour lui-même.

« Entrer dans cette nouvelle école lui montre qu’il n’est pas le seul enfant à avoir des problèmes. Cependant, la période de transition entre le moment où nous avons appris qu’il changerait d’école et maintenant a été très dure. En effet, Florent me disait très souvent qu’il était con, qu’il ferait mieux de se suicider (ce mot est revenu très souvent), qu’on serait bien plus heureux sans lui».

Il est possible d’entendre la problématique de Florent comme une question d’appartenance : de quel monde est-ce qu’il fait partie ou encore : quel est son groupe d’appartenance ?

Ces extraits issus du récit de vie d’Eliette mettent en exergue que la famille se vit comme une « famille normale ». L’exclusion d’un membre de la famille est ressentie comme blessante pour les autres membres, puisque Florent fait partie du groupe familial, qui se trouve ainsi stigmatisé.

Peut-il en être autrement ? Le porteur d’une mauvaise nouvelle ne reste-t-il pas très souvent associé à la mauvaise nouvelle elle-même ? La conscience de la situation et de soi se découvre dans une autre conscience de la situation et de soi et illustre que la réalité humaine est aussi sociale.

L’influence de l’expérience sur un choix professionnel

Eliette a choisi de devenir enseignante. Sa réussite scolaire peut constituer une « réparation narcissique » pour toute la famille. Le choix de son travail de diplôme, portait d’ailleurs sur la thématique de l’intégration des élèves à besoins spécifiques dans les classes ordinaires. Il n’est pas impossible qu’elle poursuive à l’avenir d’autres études pour devenir enseignante spécialisée. Cela illustre de mon point de vue son désir de comprendre et de savoir, qui transcende sa réalité vécue.

Dans la projection de son avenir professionnel immédiat, elle se perçoit en professionnelle avertie, capable de différencier en tenant compte des compétences perçues chez les élèves pour favoriser le progrès de l’enfant. Voici comment elle exprime son idéal :

« Personnellement, je pense avoir de la chance d’avoir un petit frère comme lui, en tant que future maîtresse, c’est une vraie richesse. J’ai pu voir ce qu’était qu’une enseignante qui ne comprend pas qu’un enfant peut être différent, et surtout avoir des problèmes. J’ai pu voir ce qu’était l’importance du groupe pour un enfant qui n’est pas tout à fait comme les autres. Je pense que mon petit frère m’a fait développer une sensibilité envers les personnes pour qui tout n’est pas toujours facile dans la vie. Je sais aussi que ces enfants font du mieux qu’ils peuvent mais on ne peut pas leur demander les mêmes choses que les autres, ils ont besoins de temps. Ces enfants ont également, souvent, besoin de contact avec les autres ».

Aucun doute pour Eliette, elle saura manifester de l’empathie envers un élève différent intégré au sein de sa classe. Elle fera alors « mieux » que l’enseignante vécue comme celle qui mit le doigt essentiellement sur les difficultés spécifiques de Florent.

Dans mon corpus de recherche, deux autres personnes ont relaté des expériences similaires. Une enseignante ayant vécu une intégration au sein de sa classe par rapport à un enfant souffrant du même handicap que son frère. Une autre enseignante, spécialisée, qui comme Eliette, exprimait le désir de vouloir faire mieux qu’une professionnelle dont la mère lui avait relaté l’histoire par rapport à sa sœur aînée, prise en charge dans une institution spécialisée pour l’accueil de personnes handicapées mentales.

Il est permis de penser avec Wilkins (1992), que ces personnes ont pu se sentir valorisées voire rassurées. En effet, en tant que « sœurs », elles ont su se rendre utiles au sein de leur famille.

Par conséquent, ces personnes transcendent une réalité difficile par un engagement de travail et espèrent modifier une situation qui leur permet également d’agir pour la dignité humaine. N’est-ce pas là une façon de transcender leur réalité vécue pour la dépasser ?

Analyse des effets perceptibles dans la situation exposée

Selon Houdé (2006), en situation réelle, les enfants se révèlent plus perspicaces que ne le laissent penser les expériences de laboratoires. Eliette, à mon sens illustre aussi ce constat. L’infirmière qui a pris la peine de s’adresser à elle pour lui expliquer la situation de Florent a fait confiance à cette perspicacité. En outre, elle a permis à Eliette de faire l’expérience d’être reconnue pour elle-même, dans ce que vivait sa famille.

La honte n’a pas été évoquée par Eliette, toutefois ce sentiment a été mis en évidence par Scelles (1997) et Ferrari & al. (1988). D’après Scelles (1997), deux aspects sont perceptibles dans ce sentiment de honte. D’une part, la honte par rapport au frère ou à la sœur et ce qu’il suscite dans le regard des autres et d’autre part, la honte du ressenti de ce sentiment vis-à-vis de son frère ou de sa sœur. Il est alors permis de penser que ce sentiment, bien que non relaté par Eliette, explique l’impossibilité d’entendre les différences relevées par la première enseignante.

Comme le souligne, Cyrulnik (2010), la honte provient du pouvoir donné au regard de l’autre et peut empêcher le processus de résilience. Toutefois, ce sentiment participe aussi à notre humanisation, comme le fait remarquer également Marmion (2010a), au cours de son entretien avec Cyrulnik.

Le sentiment de honte s’allège lorsque l’entourage cherche à comprendre et non pas à juger. Cela met alors en évidence que le « je » d’un sujet ne peut advenir que dans la présence à l’autre. C’est pourquoi :

« Aider un blessé, le comprendre, s’identifier à lui, permet, dans un même mouvement d’affronter l’agresseur et de revaloriser l’idée méprisante que l’on se fait de soi. Le honteux est un anti-Narcisse, l’altruisme est son arme », Cyrulnik (2010, p. 25).

Ce mouvement d’altruisme est décelable chez Eliette comme chez de nombreux frères et sœurs de personnes handicapées mentales. C’est ce qui ressort des études de : Gath, 1997 ; Seifert, 1990 ou Zetlin, 1986. Ces auteurs suggèrent que la présence d’un enfant handicapé mental au sein d’une famille oriente le choix professionnel des fratries dans le domaine social ou médical.

Aubert-Godard et Scelles (2006, pp 251-254) évoquent « l’émergence d’une fonction créative et transformative » dont je relève les points suivants qui sont décelables dans l’expérience d’Eliette :

- Le handicap devient une réalité qu’il convient de transformer

Cela se produit dans la famille d’Eliette par l’accueil de Florent au sein de la famille, avec joie et reconnaissance, face à la crainte de la mort de l’enfant.

- La blessure peut devenir un stimulateur de la vie psychique : désir de savoir

C’est ce qui donne du sens aux études de la fille aînée, Eliette.

- Le lien fraternel devient une base de soutien pour « faire avec la souffrance » et devenir compétent pour gérer certaines situations.

C’est ce qui permet à Eliette de se projeter en professionnelle avertie et compétente.

- L’histoire familiale nourrit le désir de savoir et de comprendre.

Eliette appartient désormais « aux professionnels » de l’éducation car elle a accédé à un savoir qui peut lui permettre de comprendre, voire d’expliquer ou d’analyser les éléments qui font partie du parcours de ses parents et de son frère.

Le mouvement altruiste peut se comprendre également si l’on se réfère aux modèles de loyauté dans les relations fraternelles mises en évidence par Bank et Kahn (1982). Dans notre situation, je pense à la « loyauté exclusive » résumée par la phrase « je suis le gardien de mon frère ».

Ce pacte de loyauté encourage le frère ou la sœur à la substitution parentale, pour les décharger. Ainsi le frère ou la sœur acquiert une compétence et endosse parfois le « pouvoir parental ». Dans la situation relatée, Eliette a joué le rôle de confidente de son frère et reste encore très proche de lui. Elle a fait allusion au fait d’assurer l’accompagnement et le transport de son frère à des activités extra-familiales et extrascolaires, alors qu’elle était en fin d’études et résidait encore au domicile familial.

Eliette a-t-elle été entravée dans son développement personnel ou au contraire a-t elle pu advenir en tant que sujet de son histoire et laisser émerger sa personne ? C’est ce que nous examinerons dans le prochain paragraphe.

Comment la personne a-t-elle pu advenir ?

Pour découvrir la personne, il est nécessaire d’entrer en relation avec l’autre. C’est la confrontation à l’altérité qui permet l’avènement du sujet.

Cette confrontation nécessite un dépassement de soi. En ce sens, la personne est appelée à transcender sa nature et sa réalité sociale.

C’est précisément ce que l’on peut repérer, me semble-t-il, dans le parcours d’Eliette.

- Eliette dépasse sa situation parce qu’elle décide par elle-même de son propre sort et de donner sens à son vécu. Il s’agit bien d’une forme de transcendance par son intériorité.

- Eliette a été capable de percevoir et de réfléchir sur ce qu’elle a pu saisir de sa réalité familiale et engager des actes et des actions : engagement par rapport à son frère, ses parents, les autres membres de sa fratrie et la décision de poursuivre ses études. Ici on peut y discerner une transcendance par la mise en œuvre de son intelligence.

- L’altérité « traumatique » lui a permis une prise de conscience avec une certaine lucidité quant à la problématique de son frère. Ici, de mon point de vue, on peut y reconnaître une transcendance par sa conscience.

- Eliette montre qu’elle est capable de dépasser les impulsions spontanées et que la dignité humaine est ce qui est le plus important pour chaque individu, quelles que soient ses performances. Je perçois là une transcendance par la dignité.

- Enfin, par son travail et sa profession, elle veut s’engager et participer à l’amélioration de l’intégration d’enfants à besoins spécifiques. Ainsi, une transcendance par son travail est possible.

Ne serait-ce pas cette capacité de transcendance qui présiderait également au processus de résilience ? Or, ce processus requiert bien souvent «l’aide d’autrui».

Pour conclure

Lacroix, (2001) montre que la situation de l’homme du XIXème en comparaison de celui du XXIème siècle a considérablement évolué. Si le premier pouvait être persécuté par son Surmoi, et préoccupé par le fait de vouloir « cacher » ses transgressions commises, pour le second, la crainte de la médiocrité remplacerait celle de la culpabilité. D’ailleurs, tous les chantres du développement personnel, ne prônent-ils pas l’accomplissement de soi et le développement de son potentiel ? Ne renforcent-ils pas alors la tyrannie de l’Idéal du Moi, dans la perspective nietzschéenne de surhomme ?

Ne se mettent-ils pas ainsi au service de l’individualisme ?

Maccio (2005) définit l’individualisme comme :

« Tendance à l’affirmation de soi, considérant l’individu comme le facteur essentiel et primordial de la morale ou de la société. Cette tendance s’exprime dans la théorie qui fait prévaloir les droits de l’individu sur ceux de la société. L’attitude individualiste consiste à placer son bonheur personnel, celui de sa famille, celui de son travail quotidien au-dessus de tout engagement politique, économique, social ou culturel » (Maccio, 2005, p. 57).

Or, c’est l’humanité dans son entier qui est respectable et qui donne sa dignité à l’individu. Citant Durkheim (1928), Maccio (2005) rappelle que :

« Si la dignité de l’individu lui venait de ses caractères individuels des particularités qui le distinguent d’autrui, on pourrait craindre qu’elle ne l’enferme dans une sorte d’égoïsme moral qui rendrait impossible toute solidarité », Durkheim (1928) in Maccio (2005, p. 61).

Actuellement, n’assistons-nous pas, au sein de nos sociétés occidentales, à cette forme d’enfermement dans l’égoïsme moral qui ne permet plus au sujet d’advenir ? La prééminence de l’individu au détriment de la personne n’empêche-t-elle pas chaque personne d’être reconnue et de trouver sa place ? Le personnalisme pourrait-il alors, permettre de dépasser l’individuel en faveur de l’émergence de la personne ? Ainsi, chaque personne pourrait faire l’expérience proposée par Ricœur (2004) de « cette reconnaissance de soi qui requiert, à chaque étape, l’aide d’autrui » pour faire de chacun des partenaires, impliqués dans une relation, aussi ténue soit-elle, un être reconnu. C’est bien cette « reconnaissance par l’autre » qui permettra l’émergence de la personne.